Engaging community and governmental partners in improving health and mental health outcomes for children and adolescents impacted by HIV/AIDS in Uganda
Review Article

政府和社区共同协作有助于改善乌干达受艾滋病影响的儿童青少年的身心健康

Wilberforce Tumwesige, Phionah Namatovu, Ozge Sensoy Bahar, William Byansi, Mary M. McKay, Fred M. Ssewamala

Brown School, Washington University in St. Louis, St. Louis, MO, USA

Contributions: (I) Conception and design: FM Ssewamala; (II) Administrative support: None; (III) Provision of study materials or patients: None; (IV) Collection and assembly of data: None; (V) Data analysis and interpretation: None; (VI) Manuscript writing: All authors; (VII) Final approval of manuscript: All authors.

Correspondence to: Ozge Sensoy Bahar, PhD. Brown School, Washington University in St. Louis, One Brookings Drive, St. Louis, MO 63130, USA. Email: ozge.sensoybahar@wustl.edu.

摘要:非洲仍然是世界范围内人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus, HIV)流行最严重的地区。HIV/艾滋病(AIDS)对于包括乌干达在内的撒哈拉以南的非洲地区(SSA)的影响之一,是大量儿童青少年因之失去父母或受到围产期感染。基于慢病防控的实用稳健实施可持续(PRISM)框架,本文介绍3个由NIH资助的随机临床试验,旨在评估政府和社区介导的基于循证基础的综合干预策略在改善乌干达受HIV/AIDS影响的儿童青少年身心健康的效果。我们特别列举了提高相关人员参与度的4种策略,即协商会议、相关人员问责会议、非专业核心人员培训(Task-shifting)和政策制定者参与。在需要多个职能部门深度交流合作的综合干预措施中,社区协作和伙伴关系非常重要。通过建立和维系项目参与人员之间的长期交流合作关系,同时有助于研究人员成功设计严谨的方案以响应当地需求,并在资源匮乏的地区发挥作用。最后,我们强调参与和合作的过程需在概念性框架的引导下进行。

关键词:青少年;心理健康;儿少;项目参与人员;贫困


Received: 02 September 2020; Accepted: 31 December 2020; Published: 28 February 2021.

doi: 10.21037/pm-20-86


引言

非洲仍然是世界范围内受人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus, HIV)影响最严重的地区,目前有2570万HIV感染者[1],其中全球HIV新感染者有三分之二发生在非洲这些地区。虽然已在控制HIV上做了大量努力, 乌干地区2018年统计数据仍显示15-49岁人群中HIV/艾滋病(AIDS)的患病率高达5.7%[2]。撒哈拉以南的非洲地区(sub-Saharan Africa, SSA),HIV/AIDS造成的结果之一是许多儿童和青少年失去父亲和(或)母亲。全球有超过1300万人因为AIDS成为孤儿,其中大部分居住在SSA[3]。乌干达作为SSA受HIV影响最严重的地区之一,存在许多HIV/AIDS相关的孤儿。乌干达有120万年轻人是孤儿,因“艾”致孤的比例为45%[4,5]。随着2004年在乌干达推出免费抗逆转录病毒治疗(antiretroviral therapy, ART),更多的年轻人将HIV作为一种慢性、长期受到歧视和可传播的疾病对待[6]

很多时候,HIV/AIDS影响的青少年,包括AIDS导致的孤儿和HIV/AIDS感染者,发现自己受到HIV/AIDS、贫困和心理健康挑战的多重影响。与普通人相比,他们在成长,社会心理和经济方面均面临困难,包括社会支持不足,教育机会受限,心理健康受到威胁,以及更易发生冒险行为[7]。除了这些困难,乌干达感染HIV的青少年药物依从性差,原因主要是贫困及其相关因素如食物有限或无法承担交通费用,以及HIV歧视[8]

HIV/AIDS、贫困和心理健康之间错综复杂的关系,突显了实施基于循证的综合干预措施来有效解决这类弱势群体需求的重要性。此外,这些综合干预需要社区核心人员(宗教领袖,政治家,父母,年轻人和社区长者)的认可并参与到干预措施的计划和实施中[9]。这种适应无论对干预措施的有效实施、宣传和潜在可持续性,以及因地制宜都至关重要。

在这篇文章中,我们将通过多个研究实例,阐述如何在社区核心人员的密切合作下成功实现综合干预。这些研究旨在评估一项在乌干达本土实施的基于循证的综合干预措施。这些干预措施旨在解决HIV/AIDS影响的年轻人及其家庭面临的多方面问题和挑战。在实用稳健实施可持续(Practical, Robust Implementation and Sustainability, PRISM)的框架指导下[10],我们描述了社区和政府参与旨在改善这些儿童青少年身心健康的协作性纵向研究策略。


背景

HIV对SSA和乌干达的现状

20世纪后期,AIDS席卷非洲大陆,带走了许多宝贵生命,导致许多儿童成为孤儿[11,12]。SSA本土有超过1090万AIDS导致的孤儿[13],占全球孤儿总数的80%[14]。10-18岁的青少年和19-24岁的年轻人,由于其潜在风险以及无保护性交、注射毒品和性交易等高危行为,成为受影响最严重的人群[15]。尽管存在抗逆转录病毒治疗(ART)和有效的预防措施,HIV在青少年和青年人中的易感性仍呈指数型增长。因此,近来HIV预防策略将重点放在青少年和青年,并鼓励促进对年轻人友好的HIV和性生殖健康服务[16]

据联合国儿童基金会(United Nations International Children's Emergency Fund, UNICEF)估算,乌干达0-17岁、因HIV/AIDS失去父母的孤儿达100万[17],而全球该年龄段的孤儿约1400万。非洲东部和南部地区是SSA受HIV感染影响最重的地区,这些地区包括南非、尼日利亚、莫桑比克、乌干达、坦桑尼亚、赞比亚、津巴布韦、肯尼亚,马拉维和埃塞俄比亚等国家,分布着全球几乎80%的HIV感染者,然而非洲大陆人口占世界总人口的比例不到15%。

HIV影响儿童青少年及其心理健康

成为孤儿的儿童面临失去父母和贫困带来的诸多挑战,身心成长和发育也因此受到干扰。失去父母造成的悲伤使这些孤儿易患心理疾病[18],研究发现,孤儿经常面对焦虑,并倾向于在社交场合中孤立自己[19]。此外,HIV导致的孤儿与因其他原因成为孤儿的同龄人相比,还面临其他的挑战,如更严重的抑郁和创伤后应激[20]。当这些孩子与兄弟姐妹分开并被迫彼此独立生活时,这种情况将会加重[21]

尽管近年来为青少年提供ART的努力颇有成效,但在资源匮乏的地区,关于青少年HIV感染者(adolescents living with HIV, ALHIV)心理健康状况的研究并未受到应有的重视。Mutumba等发起的一项研究表明ALHIV仍然长期遭受着来自朋友和家庭的内在歧视和病耻感。HIV歧视与药物依从性差、情绪调整和隐瞒病情有关[23]。Gaughan等[24]发现,感染HIV的儿童与普通儿童相比,更容易因心理疾病住院。Kinyanda等[25]发现,心理和社会因素是乌干达HIV/AID感染者罹患重度抑郁症的原因。

心理健康正在逐渐引起主流卫健管理部门的重视,如WHO的心理健康差距行动计划和可持续发展目标(Sustainable Development Goals, SDGs)中的SDG#3“保持健康生活,提升所有年龄段人群的幸福感”中包括将预防、治疗和促进心理健康作为目标之一(SDG 3.3)[26-28]。这些呼吁是在全球10-20%的儿童和青少年存在心理健康问题,且绝大多数生活在中低收入国家的背景下发出的[18]。引起儿童和青少年心理健康问题的原因包括与家庭成员、同龄人和社区成员的互动,以及如贫困、文化、就医条件、国际和地方政策等起决定作用的社会因素[29]。在资源匮乏的地区,儿童时期的心理疾病如未处理,将引发公共卫生问题,造成这些儿童成年后无法实现基本发展目标和生产力以及生活质量低下[18,30]

贫困相关的应激源可引起儿童和青少年的心理健康问题。一篇对关于4-18岁儿童研究的系统性综述显示,由于父母压力大和社会支持有限[32-34],来自低社会经济地位(socioeconomic status, SES)家庭的儿童出现行为问题的可能性是来自高SES家庭[31]的同龄人的3倍。与其他研究结果一致[35,36],提示低SES与心理健康状况不佳有关。由于对教育、各方面机会、食品安全、家庭就业和全面为生存斗争的迫切需要,因AIDS成为孤儿的儿童更容易出现心理和生理问题[37]。Cluver等[38]通过研究南非家庭发现,家庭贫困与儿童心理健康显著相关,并影响儿童的生活质量。此外,孤儿的身份以及看护者的HIV感染情况也使儿童面临出现心理健康问题的风险。重度贫困与看护者感染HIV显著相关,并加剧儿童的心理健康、教育和HIV感染风险。母亲感染HIV的儿童同样很难解决这些问题,他们的心理健康也会受到不利影响[39,40]

社区参与对干预策略成功实施和持续性发展的重要性

社区协作定义为由地理位置、特殊利益或从属关系联系起来的人们互相合作,认识并解决与他们身心健康相关的问题的过程[41]。社区参与在确保干预的成功实施和可持续性方面发挥重要作用[42,43],并有助于当地相关人员产生主人翁意识[42,44]。此外,社区参与提高了干预措施的接受度、有效性、本土化及更广泛应用的能力[44,45]。社区协作研究强调社区成员在建立知识方面的持续深入参与和影响[46],与社区成员协作有助于发现社区层面的相关问题[47,48]

研究小组对于干预中的社区参与和伙伴关系进行了进一步探索,发现在宣传和可持续性方面显示出良好成果。Holzer等[49]发现社区参与更能够因地制宜及体现对社区的重视,有助于增加对项目的信任度。Johnson等[50]的研究显示通过社区参与策略,参与率增加了78%,参与者保持率和药物依从性达100%。Dubois等强调了社区成员培训及长期参与咨询委员会和规划解决伦理问题的重要性,有助于项目的成功实施及可持续性[51]


理论框架:使用PRISM框架理解项目实施的情境影响

由于存在资源不足、劳动力有限、未能与主要资助者和政策制定者合作等问题,仅根据学术思维设计的干预措施难以突破真实应用场景的现实约束[45]。因此,我们采用整合创新传播和质量改进模型的PRISM这一实用且全面的实施框架[10,52]。PRISM强调四点:干预的组织观念(如可行性、适应性、学校层面的障碍),二是外部环境(如社区资源,政策背景),三是受众的特征(干预促进者和看护者的回应),四是实施和可持续性基础设施(对实施干预者的训练和监督支持)。PRISM提供了一个框架来研究多层次背景下的干预措施和可能影响其接受、实施、整合及在青年中的结果(包括看护者反应、干预人员的准备、动机和干预质量、社区层面的支持)的各种因素之间的相互作用。

Glasgow等研究者[52]提出了5个维度:接受、有效、采用、实施以及在个人、组织和社区层面的维持,从而最大限度的利用资源发挥干预的效果。为了保证干预的持续实施,我们和国内各部门相关人员合作,包括社区和机构,这些社区和机构不仅影响政策,而且对于我们基于循证基础的综合干预的实施至关重要。


如何让社区相关人员和政策制定者参与SSA环境下可持续且有影响力的针对儿童的研究:以乌干达为例

本文我们将从多个NIH资助的国际儿童健康与发展中心(International Center for Child Health and Development, ICHAD)的随机对照试验中,说明社区相关人员和政策制定者如何广泛参与干预研究实施的整个过程。ICHAD研究首次探索了综合干预措施的影响。这些干预致力于解决作为健康的社会决定因素的贫困,以及改善乌干达感染HIV的儿童青少年及其家人的身心健康。这种综合干预受到经济学上的资产理论的启发。资产理论认为,资产可以带来广泛的收益,包括对未来更多资源的期望、乐观的思维、安全感[53]和未来规划[53-55]。资产建设越来越被视为减少贫困、积极影响态度和行为、改善包括心理健康在内的心理状况的关键因素[56-61]。ICHAD的综合干预包括5个方面:一是金融知识培训研讨会,二是导师制,三是创收活动,四是青年发展项目,五是多家庭小组。这些干预措施的描述见表1

表1
表1 干预组成的描述。*,卢干达语中的快乐家庭-研究区域的当地语言
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以下研究(表2)将作为案例,说明ICHAD如何让政策制定者和社区成员参与不同级别的干预措施。

表2
表2 ICHAD研究。ICHAD,国际儿童健康与发展中心
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ICHAD在乌干达地区实施的AIDS相关孤儿干预研究项目“通往未来的桥梁(Bridges to the Future)”以及Suubi+Adherence两项研究的结果显示,干预组青少年心理健康状况得到改善。具体而言,在针对HIV/AIDS导致的孤儿的Bridges项目中,干预开始24个月后,干预组青少年抑郁和无望感减少,自我概念和自我效能感提高[55,58,62]。Subbi+Adherence针对感染HIV的青少年的研究显示,与未接受干预的青少年相比,接受干预的青少年在干预开始24个月后无望感评分显著降低,在干预开始36个月后抑郁评分也降低[57]

在所有这些研究中,从项目计划到结果宣传,我们都邀请了不同层次的相关人员参与。这些相关人员为我们的项目设计和实地活动提供了信息,让我们能够在工作的社区中持续参与,并与政策制定者密切合作。参与ICHAD项目的社区相关人员包括但不限于公立学校、医院和诊所、社区成员、政策制定者和非政府组织(Non-Governmental Organizations, NGOs)。小学、中学、医院和诊所是我们的招募场地,我们与这些机构的领导和员工密切合作,协调我们的招募活动。两家卫生机构(Rakai Health Sciences Program 和 Mildmay Uganda)为生物学样本的收集和实验室检测提供支持。社区成员可能是父母,当地领导人和长者,或经过挑选和培训、提供干预的当地卫生保健系统的支持人员(即社区卫生工作者)。此外,社区成员还包括NGOs,如Reach the Youth Uganda, Child Fund Uganda 和 Blessing Basket等。这些组织支持项目设计和实施、协助活动的规划、并作为联络员联系社区的其他潜在合作者和政治领导人。由于我们合作的大多数学校和一些诊所都是由教会创立或支持的,所以与教会(马萨卡教区)合作对进入公立学校和一些卫生机构开展项目发挥了关键作用。

此外,我们在地方和国家层面均与政策制定者进行了合作。鉴于其在政策制定中的作用并为参与者和整个社区提供服务,ICHAD也包括当地政府官员,如地区卫生官员和教育官员。地区卫生官员和教育官员分别负责监督地区诊所和学校的运营,故与他们合作对于项目的成功也十分重要。具体来说,需要向地区的当地领导人介绍研究目的,以确保研究目的与现有的诊所和学校活动相适应。这也确保了地区领导人能够支持并追踪他们的社区成员参与ICHAD研究的进展。国家层面的政策制定者能决定政策优先顺序,故与他们合作同样十分重要。

另外,项目启动、相关会议和协商会等需扩大邀请至各级社区合作者和项目参与人员。在这些会议上将分享项目的进展、发现和下一步计划,还可讨论怎样克服项目团队可能面对的各种挑战。随着时间的推移,相关人员的参与有助于我们与教堂、学校、工作的卫生机构/诊所、地方领导人和政府部门(卫生部和教育部)。通过这些合作参与,ICHAD能够获得信任和当地社区的支持,从而能够使正在进行的项目和新项目的实施顺利进行。与所有项目参与人员的密切协作赋予了ICHAD的工作在地区的独特性和影响力。

社区成员与项目参与人员协商会议

ICHAD通过邀请不同的相关人员参与项目启动会议来正式启动所有的项目。财政部门、学校或医疗机构(取决于研究)、研究人员、当地和国家的政策制定者、宗教领袖和合作组织联合起来,共同讨论行动计划。这些计划用于开展多种活动,如项目启动、同意及批准参与者和监护人参与其他活动。

启动项目同时也是ICHAD向公众和不同相关人员,尤其政策制定者和社区成员说明研究目的和对合作关系的期望值的另一个机会,还能进一步加强社区关系及信任。

项目启动后,我们将开始和与我们的目标人群合作并支持研究实施的相关人员召开会议。这些协商会议始终是ICHAD实施过程的一部分。这些会议将根据具体项目邀请教师、卫生保健工作者和其他学校管理人员就项目的设计和实施方面提供反馈。例如,Suubi+Adherence项目的协商会议需要卫生保健工作者和在卫生保健中心工作或在社区参与乡村医疗队的顾问参与。他们就项目使用的卡通版干预手册的内容和插图提供反馈。在与卫生保健工作者和VHTs的会议中选定了主要角色的名字(Kamperempe 和 Mabebbere)。这些名字出自当地关于卫生保健相关的民间故事和儿歌中。同样也是在这些会议上,社区成员提供了多个手册中的背景实例,来描绘歧视、父母和儿童的互动、家庭内部活动以及卫生保健工作者与感染HIV的青少年之间的互动。例如,由于大多数青少年无法得到有效的监督,因此专家成员/VHTs推荐使用著名广播电台的本地晚间新闻作为提醒青少年服药的一种方式。

除了因地制宜之外,由于卫生保健工作者和乡村卫生队负责转诊、随访和留住参与者,因此他们对于项目的成功至关重要。例如,卫生保健工作者能够向项目参与者说明项目内容,并将他们介绍给项目团队。卫生保健工作者还能向我们提供诊所的预约记录、药物续方数据以及特殊的青少年日间治疗(ADT)预约,这些均有助于项目参与者的招募和随访。对于从项目诊所转诊来的参与者,卫生保健工作者能够获得新诊所的信息和新看护者/监护人的联系方式,如果可行,这些都可以最大限度地减少人员流失。乡村卫生队在项目参与者药丸计数的家访中发挥关键作用。他们可提供药物信息,而且因为住在社区,他们可以帮助研究助理找到并拜访参与者的家。他们组织所有项目参与者文件,使临床数据收集更方便。因此,相关人员的参与能够在不改变现有的组织流程的前提下,使研究项目适合医院环境。

项目参与人员问责会议

项目参与人员问责会议有助于合作者和相关人员紧跟项目进展。ICHAD的项目参与人员问责会议通过学校/卫生机构领导人和联系人、参与者、实施合作者和当地政策制定者(市长,地方市政委员会主席(Local Councilor Chairman, LCV))的年度会议举行。研究团队可以利用这个机会向社区相关人员和合作者说明下一步计划,并解答参会者可能存在的任何关于项目,调查结果或下一步计划的疑问。

年度问责会议是展示项目工作初步成果的平台。会议期间,将邀请选定的参与者,地方和国家政治领导人和重要相关人员就其参与的研究项目的工作及取得成果发表意见和讨论。例如,在Suubi+Adherence研究的5年期间,卫生保健工作者、地区卫生官员、当地领导人和乡村卫生队每年都会讨论项目进展,挑战,并对干预的实施方向和内容提供建议。乡村卫生队还可分享工作经验。参与者可分享他们对于干预的体会。此外,这些问责会议上还将讨论团队遇到的挑战和可能的解决方案。例如,研究的开始阶段,团队面临部分参与者出现的问题。鉴于乡村卫生队和参与者同住社区,合作诊所的卫生健康工作者建议研究团队与乡村卫生队合作来确定参与者的住址。在这些会议上,合作银行机构的成员介绍了他们与项目的关系,即干预措施如何为他们创造了强大的市场基础,以及他们对参与者在项目结束后继续银行业务的乐观态度。研究团队根据PRISM的建议,不断征求组织和个人的反馈,并检查项目与外部资源和基础设施的匹配情况。这些会议还有助于强化社区和当地政策制定者对青少年身心健康的认识。

非专业核心人员培训(Task-shifting)

Task-shifting是将任务从专业或训练有序的专业人员转移到资历尚浅及短时培训的医务工作者或其他人员群体[63]。Task-shifting的目标是充分利用现有人力资源,缓解提供服务的瓶颈[63]。对于SSA国家来说,Task-shifting能加强卫生和教育系统中非专业工作者的能力,训练他们为父母及子女实施干预,是一种具有成本效益和可行性的模式。在乌干达,社区卫生工作者/乡村医疗队是社区卫生的起始环节,被认为是国家医疗结构的重要部分。社区卫生工作者在所在社区居住多年[64],是社区的稳定成员,因此在社区内具有良好的社会关系。如Suubi4Her项目,多家庭小组干预的实施就是依靠经过训练的社区卫生保健工作者(见表1;更多细节详见McKay等[65]的乌干达多家庭小组干预)。

我们还与推广人员-能够支持社区农牧业的县级公务员合作。在乌干达,推广人员是为农民的农业活动提供建议的专家。他们来自不同的村庄,由农业、畜牧业和渔业(Agriculture, Animal Industry and Fisheries, MAAIF)雇佣,在县级工作。推广人员的职责包括但不限于动员和登记农民加入生产和营销小组,评估他们的需求并设计相应的培训课程,培训农民的技术和领导能力以提高农业、畜牧业和渔业的产量和生产力,展现农作物和牲畜的土地储备和管理,以及建议农民如何为牲畜和农作物的生产供水[66]

我们与推广人员合作,并训练他们参与Suubi4Her、“通往未来的桥梁”和Suubi+Adherence项目的职业培训部分。我们已经与超过50个推广人员合作,提供研习班让他们进入特定的项目,并致力于此干预部分的创收活动和交付形式。推广人员住的离社区很近,出现问题时参与者很容易能与他们联系,故推广人员参与是项目可持续性的关键。

政策制定者参与

如本文前几节所述,项目启动开始及此后的每一步ICHAD都需当地政策制定者参与。在“通往未来的桥梁项目”启动之时,高等教育部长代表了中央政府参与其中。同样,在项目执行区域的当地地方区由LCV,来自4个地缘政治区(Rakai、Masaka、Kalungu和Lwengo)的地方卫生官员和地方教育官员、所有参与者学校的老师、马萨卡教区的John Baptist Kaggwa主教、教会领袖和儿童及其看护者代表组成。与之相似,包括市长、主席、DHO、DEO、地区总统代表和宗教领袖在内的当地地方领导对近来启动的Suubi4Her研究表示支持。教育部民办学校管理者代表中央政府参与。项目启动期间,项目团队与市长和主席一起向参与项目的所有学校发放学校教科书。

我们也邀请地方政府领导人和国家政策制定者参与我们的会议,如ICHAD和SMART非洲中心(U19110001, PIs: Ssewamala, McKay)每年举办的“撒哈拉以南非洲儿童行为健康会议”。2016年7月12日,第一夫人兼教育和体育部长主持了第一届SSA儿童行为健康年会。会议汇集了政策制定者、执行者、研究人员和社区成员一同开发和测试理论上文化适宜、基于循证、以青年和家庭为中心的服务模式。第一夫人在讲话中强调了在健康规划中解决儿童心理健康问题的重要性,并表示将为改善乌干达儿童的生活制定一个可靠的政府框架。第4届年会由尊敬的布干达王后的母亲和初级卫生保健部长出席/主持。两人都强调了解决乌干达乃至整个SSA地区儿童行为健康需求的重要性。每次会议ICHAD都组织政策制定者小组讨论加强项目成员/发起人和政策制定者之间合作的策略。除了乌干达国内的会议,ICHAD在美国组织了1年2次的针对青少年健康和经济赋权的会议。这些会议同样有来自乌干达的地方和国家政策制定者参加。卫生保健委员会(乌干达议会)主席和马萨卡地区的地方领导(包括马萨卡自治区市长和马萨卡地区LCV)出席了在美国1年2次举办的第3届青少年健康和经济强化会议。地方政府和媒体除了影响政策,其演讲还侧重于乌干达政策制定的背景,政策优先领域,政策制定过程以及影响卫生和资产建设政策的方式。

ICHAD领导层和我们的合作伙伴Reach the Youth and Child Fund, 同乌干达议会议长和高层领导人举行了多次会议来展示研究成果。这些会议是市政当局的领导,包括地方教育官员、地方卫生官员、首席行政官、市长和长期参与我们工作的其他地区领导人的定期会议之外设定的会议。

除了年度会议之外,ICHAD还与SMART非洲中心合作,受邀为2014年版心理健康法案提出针对儿童的建议。该法案继乌干达政府官员修改过去的1964年通过的心理健康法案后,由卫生健康委员会在2014年制定。该小组以3部分政策简报的形式对该法案提出了以下3项修正案:一是包含解决青少年和青年心理健康问题的具体干预和预防措施,二是强调如何将精神卫生保健进一步融入现有的卫生保健系统使其发挥作用,三是包括儿童储蓄账户等贫困预防支持(http://ichad.wustl.edu/wp-content/uploads/2020/01/Combined-2018-Policy-Brief.pdf)。研究的首席研究员(Principal Investigator, PI),即ICHAD的创始人和主任,在2018年3月召开的心理健康法案议会期间呼吁乌干达议会在2014年版心理健康法案中加入更多针对儿童的法律。3个部分的政策简报也分发给了乌干达议会的成员。PI在她的办公室会见了议会议长,并与议会卫生委员会主席、国际儿童基金会国家主任和乌干达青年组织执行主任会面。该团队还向议会提交了一份正式提案来指导修订过程并详细说明干预有效的科学证据。这是说明项目成果怎样影响外部资源环境的案例,也是PRISM框架的核心。

另一份政治简报是由ICHAD、与圣路易斯华盛顿大学布朗的Clark-Fox政策研究所合作的SMART非洲中心、乌干达儿童基金会和非洲儿童中心共同编写。简报介绍了基于资产的家庭经济赋权在乌干达的作用,并给出以下3条主要建议:一是从家庭经济赋权的角度加强基于资产的干预,二是结合基于资产的干预以采用更全面的方法,三是在乌干达的国家预算中留出空间,根据结合了早期儿童发展政策的语言来解决基于资产的干预(http://ichad.wustl.edu/wp-content/uploads/2020/01/Asset-based-Family-Economic-Empowerment-Policy-Brief-2019_FINAL.pdf)。


讨论

本文通过ICHAD在乌干达的研究实例,描述ICHAD与社区和政府机构的系统性合作战略。我们专门制定了4个提高相关人员参与度的策略,即协商会议、项目参与人员问责会议,非专业核心人员培训(Task-shifting)和政策制定者参与。虽然这些策略不能涵盖可能有助于社区参与的所有策略,但在建立和维护与社区和政府机构的关系方面十分有效。

干预中项目参与人员协作式和持续性参与有助于提高成功实施的可能性[41,42]。协作也有助于当地相关人员产生主人翁意识[41,43],提高接受度、有效性、文化和背景敏感性并促进推广[44,45]。当实施需要多方(如银行、诊所、学校和NGOs)高度沟通协调时,创建和维持社区合作和伙伴关系显得尤其重要。从一开始即与学校和诊所密切合作,项目工作人员可确保参与者的积极性和粘性(~90%)。

ICHAD在乌干达大马萨卡地区开展工作已超过15年,并与社区相关人员、实施伙伴和政策制定者精心建立和培养了关系。这些实例表明了让社区和政策参与所需的时间,努力和承诺。ICHAD不断扩大其影响范围,并发动家庭、教师、诊所工作人员、宗教领袖、家长-教师协会和社区成员参与进来。团队还全面发动国家和地方的政策制定者参与。决心发动社区参与研究的项目工作人员必须建立关系,保持信任,与正式和非正式领导合作,并维持对社区组织和领导的承诺以有效动员社区[43,44,67]。正是ICHAD为发动社区参与做出的不懈努力,使得多种创新性干预能用来解决生活在乌干达资源有限的社区中的数以千计的儿童及家庭的心理健康需求。

社区参与的干预还需要工作人员参与满足其所在社区的具体要求。这意味着工作人员在保证科研严谨性的同时保持灵活,以对当地情况做出最佳应对。当社区和政府认为研究项目与他们的优先事项和需求相符时,他们就更有可能支持并持续参与过程[44],利用研究结果为政策和规划提供信息,以及采用或扩展经过测试的干预。建立和维持与项目参与人员的关系和沟通,有助于研究者成功的设计出响应当地需求的模式并产生影响[67]。当在资源匮乏的情况下与弱势社区合作时,这些做法尤其重要。对研究者而言,迅速有效地将研究结果以可行并易于理解的语言呈现给政策制定者和社区,以进一步鼓励基于证据的政策和规划也很重要。第4.4节中介绍的政策简报尝试将研究结果传达给国家和地方政策制定者以及关注处在HIV/AIDS、心理健康和贫困交叉点青年的NGOs。

最后,社区参与和协作需在框架的指导下采用系统性方法,提高成功实施、可持续性和重复的可能性。诸如PRISM(如前所述)的框架强调多层次协调和因地制宜,使得可以破除万难来满足资源匮乏国家儿童的迫切心理健康需求。


Acknowledgments

We would like to thank the children/adolescents, and their families that participated in our studies. We would also like to thank our community partners (schools, clinics, Masaka Diocese, Rakai Health Sciences Program) and our implementation partner Reach the Youth-Uganda. Finally, we would like to acknowledge our research team at ICHAD in Uganda.

Funding: The studies (PI: Fred Ssewamala, PhD) mentioned in this paper were funded by the National Institutes of Health: Bridges to the future study (R01HD070727); Suubi + Adherence study (R01HD074949); Suubi4Her study (R01MH113486). The content is solely the responsibility of the authors and does not necessarily represent the official views of the National Institutes of Health.


Footnote

Provenance and Peer Review: This article was commissioned by the Guest Editors (Danielle Laraque-Arena and Ruth E.K. Stein) for the series “Integrating Mental Health in the Comprehensive Care of Children and Adolescents: Prevention, Screening, Diagnosis and Treatment” published in Pediatric Medicine. The article was sent for external peer review organized by the Guest Editors and the editorial office.

Conflicts of Interest: All authors have completed the ICMJE uniform disclosure form (available at http://dx.doi.org/10.21037/pm-20-86). The series “Integrating Mental Health in the Comprehensive Care of Children and Adolescents: Prevention, Screening, Diagnosis and Treatment” was commissioned by the editorial office without any funding or sponsorship. The authors have no other conflicts of interest to declare.

Ethical Statement: The authors are accountable for all aspects of the work in ensuring that questions related to the accuracy or integrity of any part of the work are appropriately investigated and resolved.

Open Access Statement: This is an Open Access article distributed in accordance with the Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivs 4.0 International License (CC BY-NC-ND 4.0), which permits the non-commercial replication and distribution of the article with the strict proviso that no changes or edits are made and the original work is properly cited (including links to both the formal publication through the relevant DOI and the license). See: https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/.


References

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译者介绍
张荣沛
中山大学中山眼科中心。眼科学博士(在读),中山大学中山眼科中心2021级博士研究生。本科毕业于山东第一医科大学,硕士毕业于大连医科大学,以第一作者发表SCI论文一篇。硕士毕业课题方向为白内障,目前主要从事眼整形方向的相关研究。(更新时间:2022-11-15)
审校介绍
朱大倩
副主任医师,复旦大学附属儿科医院心理科副主任。擅长进食障碍、注意缺陷多动障碍、行为情绪障碍、慢性病儿童心理问题的诊治。(更新时间:2022-11-15)

(本译文仅供学术交流,实际内容请以英文原文为准。)

doi: 10.21037/pm-20-86
Cite this article as: Tumwesige W, Namatovu P, Sensoy Bahar O, Byansi W, McKay MM, Ssewamala FM. Engaging community and governmental partners in improving health and mental health outcomes for children and adolescents impacted by HIV/AIDS in Uganda. Pediatr Med 2021;4:2.

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