一种父母和祖父母参与定义和测评儿童健康和幸福感的探索性方法
前言
非常有限数量的研究会纳入社区居民,并邀请他们参加研究的整个过程。社区居民一般不参与指导确定研究问题、概括研究兴趣领域、验证测评措施、参与数据收集、以及数据解释。可能就是因为这种情况,目前普遍缺乏接地气的、确实符合社区需求的儿童健康及幸福测评措施[1]。
在生活负担过重、资源严重不足的社区忽略社区居民作为研究过程中重要一部分的情况尤为明显,这可能与结构性权利问题而导致他们被边缘化有关。权利常常在学术研究机构而不是在他们研究的社区这边。为了应对这一公认的局限性,纽约医学院的工作人员发起了一项协作行动,以现有的社区资产和合作伙伴关系为基础,以社区居民的声音为中心,以健康公平为视角,利用数据、生活经验和有效的措施来推动社区居民主导的研究和政策议程[2]。
东哈莱姆儿童健康和福祉行动合作计划(EHAC计划)是一项以优势项目为基础、由居民主导的倡议,专注于2019年在纽约医学院发起的儿童健康公平项目(www.nyam.org/ehac)。东哈莱姆区居住于公共住房、无家可归者收容所、支持性住房的社区居民以及儿童服务机构的服务提供者希望能够找到解决他们社区中健康公平性问题的方法,这已经是看起来根深蒂固的问题了。他们努力确定儿童健康及幸福的内容、明确社区资产、回顾资料、设定合作目标、并且为他们选择的代理提供资金,非常智慧的提出有证据支持的解决方案。一组以研究设计、评价、政策查询、干预及评估研究专家组成的技术指导团队是该项目的合作伙伴。EHAC项目邀请政策制定者、社区合作伙伴、和所有居民加入关于儿童健康和福祉的讨论,并成为解决方案的一部分。
根据社区居民的描述,EHAC计划的一个目标是发展出一套紧接地气的儿童健康及幸福定义。期望的结果是由居民主导的、根据当地的文化定义儿童健康和幸福,并通过证据获得支持。其目的是确保该定义针对儿童成长和发展的具体情况,并与所在社区可实施的评估方法相适应。
研究目标有三个层面。首先,从历史和社区居民的角度了解社区背景。其次,收集关于东哈莱姆区儿童健康和幸福的文化内涵的数据。第三,确定一套与东哈莱姆社区居民对儿童健康和幸福的定义相一致的测评方法。
东哈莱姆区背景
了解背景环境,包括资产、困难以及生活经验,对于正确定义领域、确定适当的测评方法、和收集可以回答研究问题的正确资料是非常重要的。否则,研究结果可能不能准确地解决棘手的问题,从而引发有效性问题。
东哈莱姆社区是一个历史悠久、充满活力文化的社区[3]。最早居住在现在称为东哈莱姆地区的居民是列纳普印第安人(https://native-land.ca/)。从那时起,东哈莱姆一直是许多人的家园,从17世纪的荷兰定居者和被释放并奴役的非裔美国人,到19世纪的意大利移民。到19世纪末,东哈莱姆是美国最大的意大利移民的家园。20世纪初,来自波多黎各、多米尼加共和国和古巴的移民开始抵达东哈莱姆。今天,这个社区的居民有12.4万多人,主要是拉丁裔和非裔美国人。根据纽约市卫生部的统计数据,50%的人口是拉丁裔,30%是黑人,12%是白人,6%是亚洲人,2%的其他人群。
东哈莱姆拥有丰富的多元文化,其中近四分之一的居民是在外国出生的。近五分之一的居民认为自己的英语水平有限,略多于一半的人是非美国公民[4]。此外,在东哈莱姆有800多个有记录的多代家庭,祖父母在其中抚养他们的孙子孙女。虽然在食物、艺术、音乐和节日方面文化上充满活力,但这个社区经历了历史性的撤资。
几乎四分之一的居民和40%的18岁以下儿童生活在贫困中[4]。2016年,东哈莱姆区家庭收入中位数为32,803美元,低于纽约市57,813美元的家庭收入中位数。此外,在东哈莱姆区,只有42%的租房由房东有效维护,36%的家庭报告有蟑螂[4]。与此相关的是,与整个纽约的平均数量相比,居住在东哈莱姆区的儿童哮喘相关急诊科就诊的数量是前者的两倍多。此外,东哈莱姆区还承担着不公平的精神疾病、无家可归者和毒品服务的负担,这些服务吸引了纽约各地的居民[4]。
安全对儿童的健康和发展起着不可或缺的作用。虽然67%的成年居民报告说他们的邻居愿意相互帮助[4],但社区见证了暴力和帮派活动的发生率不断上升,特别是在公共住房开发的项目中。在他们的2019年地区需求摘要中,曼哈顿社区委员会11报告了对青年就业、课后计划和其他活动的需求,特别是针对在公共住房成长和其他帮派活动频繁地区的读过儿童期的青年[5]。东哈莱姆区每10万名居民中有130人住院,与袭击相关的非致命性住院率很高[4]。
儿童健康和幸福
1948 年,世界卫生组织通过了一个比身体健康更广泛的健康定义,将心理健康和幸福包括在内,“健康是一种身体、心理和社会完全健康的状态,而不仅仅是没有身体疾病或没有体格虚弱”。 (世卫组织。世界卫生组织章程。2006 年。可在线获取:www.who.int/governance/eb/who_constitution_en.pdf)。同样,美国国家科学院的一份报告也对儿童健康进行了定义,该报告是多方面的和综合的 [6]。美国国家科学院委员会指出,儿童健康“是指个别儿童或儿童群体能够:(a) 发展和实现他们的潜力,(b) 满足他们的需要,以及(c) 发展使他们能够与他们的生物、物理和社会环境成功互动的能力”。
委员会的定义将健康视为一种积极的资源,让儿童能够与周围环境互动,并对生活中的挑战和变化做出反应。此外,它在定义中纳入了发展的概念,并规定了发展的一项基本原则—即随着时间的推移优化和维护的功能。同时,它侧重于儿童的内在特征以及他们与环境互动的资源。”(第33页)。
虽然国家科学院委员会制定了一个全面和有概念基础的基本定义,但它也注意到在儿童健康的定义中实现文化差异的重要性,并考虑到社区的优先事项。
关于健康的社会或文化观点,以及特定社区的情况,可能会影响该社区在被认为重要方面的优先事项。因此,对于特定的社会和社区来说,确定他们认为最适合其当地情况的措施,以及那些致力于改善健康的人考虑到文化差异和该社区的优先事项,至关重要。”(第25页)。
正是本着这种精神,我们构思并执行了目前这个与东哈莱姆区抚养幼儿的父母和祖父母一起开展的研究项目。这项研究是探索性的,它提供了一个小规模的概念证明,用于方法创新,使父母和祖父母充分参与研究过程。
方法
根据以社区为基础的参与研究原则(Community-Based Participatory Research, CBPR)[7]和PhotoVoice研究方法[8],父母和祖父母与研究小组密切合作超过18个月。父母和祖父母定义儿童健康和幸福、概述关键领域、并审查测量方法的构效度及面效度。这一综合技术方法以CBPR原则为基础,以两种具体方式来开展。它以作为幼儿主要照顾者的父母和祖父母为中心,定义儿童健康和幸福、确定领域、并验证措施;并增加了政策重点和权力从学术机构向社区居民的转移。以居民的声音引导认可父母和祖父母的智慧和生活经验,提升他们的领导能力,并将他们嵌入到研究过程中。技术顾问、顾问和直接服务提供商将他们的工具和经验带到谈判桌上,以告知和推进研究的目标。我们将这种综合方法称为居民主导的研究、政策和权力(Resident-led Research, Policy, and Power, RRPP)模式。
该项目分三个阶段实施。在第一阶段,使用PhotoVoice方法单独采访父母和祖父母,这为与父母、祖父母、一线工作人员和技术顾问进行焦点小组讨论奠定了基础。一旦父母和祖父母确定了对他们来说重要的儿童健康和幸福的具体领域,研究团队进一步将这些项目分为三类。在第二阶段,研究小组系统地搜索文献,以确定映射到指定类别的文化上有效的措施。在第三阶段,父母和祖父母审查了不同类别的每个测量项目的样本,以确定面效度。此外,技术顾问和一线工作人员审查这些措施。
该研究是根据赫尔辛基宣言(2013 年修订)进行的。该研究得到了纽约医学院机构审查委员会(IRB00000754)的批准,并获得了所有参与者的知情同意。
参与者
该项目招募了三组参与者:(I)10名父母和祖父母是幼儿的主要照顾者;(II)7名技术顾问;以及(III)4名前线工作人员。招募的父母和祖父母主要负责共同定义儿童健康和福祉,并验证措施的文化适当性。来自学术界、医疗机构和政策组织的技术顾问以及社区组织的一线工作人员被招募来支持研究小组,并以他们独特的视角和技能向项目提供信息。
研究小组的社会工作者格洛丽亚·马尔多纳多通过在托儿中心、纽约州住房管理局大楼和当地社区会议上分发传单来招募父母和祖父母。参与的父母或祖父母必须至少18岁、住在补贴住房的东哈莱姆、是3-10岁孩子的照顾者。父母和祖父母在18个月(14次会议)中每参加一次2.5小时的会议,就会收到一张价值75美元的礼品卡。其中一位家长在仅仅几次会面后就不能继续参加了。因此,我们与9位父母和祖父母一起完成了这个项目,这是一个非常小的群体,在这项研究工作中,我们可以与他们建立密切的工作关系。
格洛丽亚于2020年12月7日因新冠肺炎去世。她对于团队中的每个人都非常特别,是我们父母和祖父母的主要联系人。格洛丽亚负责为我们说西班牙语的父母翻译所有的书面材料,并在会议期间协助翻译。
选择技术顾问是因为他们的专业特长,他们广泛研究对生活资源匮乏的城市环境中的儿童的平等问题。他们的具体学术专长领域包括儿童政策、儿童和家庭健康与医学、幼儿教育和儿童发展。每一位技术顾问都获得了参与的酬金。
社区一线工作人员是从四个社区组织招募的,这些组织在住房宣传、社会服务供给、移民服务、和医疗保健方面为东哈莱姆社区提供服务。每个组织都有一名前线工作人员被邀请参加。每个组织都获得了前线工作人员5%的时间补偿。
共有9名东哈莱姆区的父母和祖父母完成了这项研究,他们是年幼孩子的主要照顾者。7名照顾者是3-10岁幼儿的母亲,2名是祖母。3名被照顾的儿童患有残疾,分别为孤独症、脑瘫、注意缺陷多动障碍)。6名照顾者住在纽约市住房管理局大楼里,4人住在其他公共补贴住房中,这项代金券计划被称为第8条住房。4名参与者只会说西班牙语。18个月后,项目团队保留了10名照顾者中的9名。
程序
在18个月的时间里共进行了三个阶段的研究。第一阶段的目的是从父母和祖父母的角度界定儿童健康和幸福。在第二阶段,研究团队广泛查阅文献,寻找与第一阶段中定义儿童健康和幸福的领域相对应的衡量标准。父母和祖父母在第三阶段提供了三项衡量标准的面效度数据。
第一阶段:儿童健康和幸福领域
个别访谈使用PhotoVoice方法进行。对于只会说西班牙语的参与者,有一名合格的翻译在场。我们选择了一个正面的、前瞻性的主题来指导这一进程,而不是反复讨论不足。一个由两人组成的团队,一名研究人员和一名PhotoVoice顾问,询问父母和祖父母他们对孩子健康和幸福的希望和梦想。所有9位父母和祖父母都拍了一些照片,描绘了他们对孩子的希望和梦想。这些照片的描述被记录下来,并会带到焦点小组会议全体组员面前引用。
采访中的照片框定了焦点小组与所有9位父母和祖父母、4名技术顾问、和4名一线工作人员的讨论议程。焦点小组会议以采访中捕捉到的照片和描述开始。接下来,研究人员介绍儿童健康和幸福的标准定义。父母和祖父母坐在三张桌子旁,每张桌子上都有一线工作人员。所有参与者都在研究人员的协助下进行小组讨论。两张桌子有西班牙语翻译,无论说什么语言,都能充分参与。每个小组讨论了定义中缺失的内容以及与生活在东哈莱姆的儿童的经历的一致性,最终形成了他们对最佳儿童健康和福祉的愿景。这些数据被转录、整合并与全体成员进行了讨论。小组全体讨论产生了一份关于东哈莱姆区儿童健康和福祉的项目清单。然后,这些物品被分为三个领域:安全、爱和公平。
表1列出了由父母和祖父母生成并按域组织的关键字和短语的列表。
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第二阶段:儿童健康和幸福测评
研究项目的第二阶即确定将父母和祖父母作为儿童健康和幸福关键的三个领域的测评技术。四个主要的数据库被用来为这项研究寻找相关的测量方法,分别是:PubMed,Scope,Google Scholar,以及心理信息。关键字被用来搜索每个域名的相关措施,从域名安全、爱和公平开始。所有的搜索都包含关键字“孩子”或“孩子”。从每个领域中选择关键字。该团队的目标是尽可能接近父母和祖父母在焦点小组会议期间使用的术语。例如,在安全领域中,关键词有“社区暴力”、“抑郁”、“焦虑”、“压力”、“创伤”和“虐待”。在爱领域中使用的关键词包括“自尊”和“自我认知”。公平领域使用的主要关键词是“歧视”和“种族主义”。这些搜索总共得出了101项衡量标准。
进行了一系列文献搜索,来确定评估大多数拉丁裔和非洲裔美国儿童儿童健康和福祉的文化上有效的措施。根据一套纳入标准对这些措施的适宜性进行了评估,其中包括有效性和可靠性的信息关于以下儿童:(1)3-10岁;(2)以非洲裔美国人和拉丁裔为主;(3)低收入;(4)居住在地理上的城市区域。其他纳入标准包括儿童自我报告。排除标准包括以下样本:(I)主要是白人儿童;(II)12岁以上;(III)高收入;(IV)居住在美国以外或仅居住在农村地区。如果文章是英文的全文,并测量了指定的领域,则纳入这些文章,重点是心理测量学特性。搜索的结果是三项措施(表2)。
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第三阶段:面效度
2020年10月,父母和祖父母通过视频会议云平台相遇。我们向居民展示了这些措施中的一个项目样本,这些项目可能会映射到他们确定的用于衡量东哈莱姆区儿童健康和幸福领域。我们的目标是获得反馈,以评估与社区儿童有关的措施的有效性和适当性。考虑到数据收集的远程性质,研究团队创建了一项实时Zoom调查。在调查管理期间,小组按主要语言(英语和西班牙语)进行划分,西班牙语小组在调查管理期间有现场口译。
调查包括对该领域的描述和每项衡量标准中的几个问题。为了减轻父母和祖父母的时间负担,每项措施只包括一个问题样本。对于每个问题,参与者都会被问到:“你觉得这个问题适合衡量你所在社区的儿童的[健康和幸福领域的名称]吗?是,不是,或者我不知道”。调查完成后,父母和祖父母被要求提供他们的总体反馈,他们的回答被记录下来,以确定出现的主题。
统计分析
鉴于样本量较小(n=9),计划进行描述性统计。说英语和西班牙语的群体的回复是分开报告的。结果部分按语言分组列出了三项衡量标准的平均值和标准差。
结果
结果以第二阶段和第三阶段的形式呈现。在第二阶段,测量包括样本和心理测量信息,第三阶段的结果包括与父母和祖父母进行的面效度测试的数据。
第二阶段:儿童健康和幸福测评
表2列出了三个有希望的衡量标准,分别对应于三个领域:安全、爱和公平。这些措施已在具有良好心理测量特性的兴趣人群上得到验证,或已在具有良好内部一致性的多文化儿童人群中广泛使用。
安全
根据父母和祖父母的评论和描述,安全由邻里安全和心理安全组成。邻里安全是指社区内暴力和犯罪的普遍程度,心理安全是指承担人际风险时的舒适程度。心理安全与儿童成长和发展的环境密切相关[9]。这两种结构以相辅相成的方式相互影响。父母和祖父母描述安全的关键词和短语包括:“街道和建筑物的安全”、“心理健康”、“稳定感”、“做孩子的能力(不能过早成长)”、“决策能力”、“干净的环境”。
社区经历问卷(CEQ)[10]是对社区暴力暴露情况的25个项目的自我报告评估。CEQ从54个项目的社区暴力暴露调查(SECV)[11]中提取了许多项目,并依赖于其一般心理测量学特性。作者更改了一些措辞,以提高作为第二语言学习英语的儿童的理解能力。CEQ是在加利福尼亚州洛杉矶中南部的285名小学四年级到六年级的儿童中实施的。他们主要确认为西班牙裔(64%)和非裔美国人(27%),9%的样本确认为欧洲裔美国人或其他人。这些学校为经济困难社区服务,总体贫困率为44.4%。
孩子们被要求回忆他们在社区亲眼目睹或经历的与暴力或犯罪行为有关的事件,如被追赶、严重事故、威胁、枪击和刺伤。他们被要求以4分制(1=从不,2=一次,3=几次,4=很多次)对他们体验每一件物品的频率进行评级。说明如下:
“请报告过去任何时候发生的事件,除了与家人或其他与您住在一起的成年人发生的事件。只报道你所在社区和社区的真实事件。不要报道电影或电视上的事件,也不要报道与学校里的孩子发生的冲突。”
有两个分量表。一个通过受害者来评估社区暴力的暴露情况(CEQ-VIC;α=0.81),另一个通过目击者来评估暴力暴露情况(CEQ-WIT;α=0.89)。两个量表之间存在相关性(0.54;P<0.0001)。研究人员使用这一测量方法评估了经济贫困城市社区三、四、五年级的儿童受害情况[12]。
爱
爱代表了父母和祖父母希望他们的孩子爱自己,包括他们的身体和文化特征和特点。在文学作品中,自尊和自我概念是与自爱相一致的结构。库珀史密斯(2002年)将自尊定义为“…对价值的判断,通过他或她对自我的态度来表达”。来自父母和祖父母的关键词和短语包括:“积极的自我意识”、“自由自在”和“正直”[13]。
库珀史密斯自尊量表(SEI)[13]最早是在1967年开发的,作为对儿童自尊的广泛研究的一部分。SEI被设计用来评估关于社会、学术、家庭和个人经历的态度,就“…而言。表示赞成或不赞成的一种表达,表明一个人相信自己的能力、成功、重要性和价值的程度“(第5页)。
SEI已经对数千名8-15岁的在校儿童进行了测试。来自不同背景和能力的儿童参加了SEI,包括墨西哥裔美国人、印第安人、黑人儿童和残疾儿童。研究表明,除极少数例外情况外,该问卷具有充分的有效性和可靠性。孩子们用“像我一样”或“不像我”来回应简短的陈述。该量表包括四个子量表:一般自我、社会自我同伴、家庭-父母、和学校-学业。
SEI是在回顾了自尊的预测因素和相关因素后开发的。这些项目的语言水平是为8-10岁的儿童制定的。一些心理学家根据自尊的高低对项目进行评分,并招募了30名儿童来测试理解水平。这项措施最终得到实施,康涅狄格州有1748名儿童在公立学校就读。该样本被描述为能力和社会背景方面的多样性。平均分偏向积极,没有性别差异。重测信度约为0.70。
该量表有两个版本,一个包含50个问题(学校版),另一个称为学校简版,包括与较长的学校版测量总分相关性最高的25个项目。学校简版不能进行分量表区分,从而得出总分。学校版问卷与学校简版问卷总分的相关系数为0.86。
对7,500多名来自不同种族和民族背景的4-8年级学生的可靠性估计从0.87到0.92不等。研究还证实了结构效度、同时效度和预测效度[13]。尽管规范数据显示从3年级到8年级没有显著的性别、年龄或种族差异,但作者提出警示,研究人员应该制定当地的规范。
公平
父母和祖父母将公平定义为不受人际歧视的自由。根据国家科学院的说法,“歧视的运作机制包括公开的、有意的对待以及无意的、潜意识的对待个人的方式系统地不同,从而使少数群体受到比非少数群体更恶劣的待遇。[这种被对待方式]对个人的身心健康有不良影响。
来自父母和祖父母的关键词和短语包括:“不因肤色、语言、能力而被隔离或虐待”,“归属感和接受感”,“感受到他们的文化受到尊重”,以及“独立成为他们想要成为的人”。
《儿童和青少年中的种族主义认知》(PRaCY) 编制用以衡量8-18岁(15-16岁)儿童和青少年的自我报告的种族主义和歧视。这一衡量标准得到了以拉丁裔和非裔美国人为主的样本的验证(38%的拉丁裔,31%的非洲裔美国人,19%的多种族/多文化,7%的西印度群岛/加勒比海人,以及5%的其他人)。PRaCY测量种族主义和歧视的频率和心理影响,包括情感反应和归因。
PRaCY的条目是根据对14名生活在城市和郊区环境中的非裔美国人、拉丁裔和多元文化青年的14次开放式采访而制定的。从访谈中选取了93种情况,并将其转化为调查问卷,并提供了以下指导:
“当人们受到种族歧视时,他们会因为肤色、说不同的语言或有口音,或者来自不同的国家或文化而受到虐待、得不到尊重或被认为是低人一等。对于以下每一种情况,想想你一生中是否因为你的肤色、语言或口音,或者因为你的文化或原籍国而感到受到歧视,并回答以下问题:”
这项措施在227名7-18岁(2-12年级)的年轻人中得到了验证,他们在课后参加了服务于康涅狄格州和罗德岛州各城市以低收入人口为主的充实计划。分析表明,两个工具最适合,每个有10个条目,分别用于7-13岁和14-18岁这两个不同的年龄段。两个版本都显示出很强的内部信度和模型,适合于感知种族主义的单一潜在因素。一项区分项目功能分析提供了证据,表明不同年龄、性别或文化认同群体的反应没有偏见。抑郁和焦虑症状的测量支持了预测效度。在7-13岁的年轻儿童队列中,PRaCY得分较高与自我报告的抑郁和焦虑症状呈正相关。
其他有希望的措施
尽管许多措施并不符合所有的纳入标准,但我们想强调一些可信的措施。以下措施可能已经用较老的样本进行了验证,但缺少有效性研究,或者没有使用不同的样本。他们很有意义,因为他们符合这项研究中父母和祖父母对儿童健康和幸福的定义。
安全
在一项对年龄稍大的9-15岁儿童的验证性研究中,他们大多是非裔美国人(75%),Cooley等人报告了南卡罗来纳州城乡学区儿童暴露于暴力的可靠性和有效性估计[17]。CRIV是一项儿童自我报告措施,包括32个项目,评估四个领域的社区暴力暴露:媒体、向儿童报告的暴力、作为证人和直接作为受害者。该量表具有良好的重测信度(r=0.75)、内部一致性(Cronbach’s a=0.78)和结构效度。
我见到的 [18]是一次和一名年仅6岁儿童的由15个问题组成的结构化访谈,旨在评估幼儿接触暴力的情况。面试者描述了不同形式的暴力,儿童的反应从1到4(“从未”到“多次”)。该量表具有较好的重测信度(r=0.81)。有效性数据有限。
爱
伯克利木偶访谈(BPI)是一种半结构化的访谈,由两个木偶向4-8岁的儿童呈现两个相反的陈述。例如,“我擅长交朋友”/“我不擅长交朋友”。在每个木偶做完陈述后,他们转向孩子,问道:“你呢,[孩子的名字]?”这项措施已经在97名从学前班过渡到幼儿园的儿童样本中得到了验证(19名)。作者报告了样本的社会人口学特征,21%的非裔美国人、西班牙裔或亚裔美国人和79%的盎格鲁儿童生活在旧金山湾区的大多数中下层家庭中。BPI表现出良好的心理测量学特性,作者报告说,年仅4岁的儿童可以可靠地报告他们的自我认知。因子分析证实了六个量表的可靠测量,并在学龄前、幼儿园和一年级之间显示出一定的稳定性。该量表由两个学业自我知觉量表(学业能力和成就动机)组成,两个社交自我知觉量表(社交能力和同伴接受),以及两个与症状相关的量表(抑郁-焦虑和攻击-敌意)。
公平
智慧人文肯定氛围的文化调查(Culture of Wisdom’s Culturally Affirming Climate Survey,CACS)是为6至12年级的有色人种青年开发的,以“提取”他们的种族主义经历。这项调查在学校进行,通过青少年报告评估他们对以下六个领域的看法:(I)教师对学生兴趣的认识;(II)教师的期望;(III)种族认同肯定和种族歧视;(IV)多元文化导航--了解其他“非白人”文化;(V)选择性的脆弱性和信任;以及(VI)教师促进社会公正和公平。这项措施在五所学校进行了试点,学生人数超过1000人。CACS尚未在幼儿中实施或验证。尽管如此,对于生活在东哈莱姆区的儿童来说,这是一个很有意义的措施,因为它侧重于“小型化”的儿童体验。
第三阶段:面效度
面效度调查结果分为定性调查结果和定量调查结果。
定性研究结果
总体而言,父母和祖父母认为他们审查的项目将充分解决每个领域的问题。小组中的几名成员提到了可能发生的精神再创伤,并提出了一些“可怕的”问题。他们说,虽然孩子们意识到了他们所在社区的安全问题,但回答有关对他们的不安全行为的具体问题可能会加剧现有的恐惧,或者如果孩子们在他们的社区经历了不安全的行为,他们可能会再次受到创伤。
提出的其他问题包括一些问题的措辞,这些问题可能不适合年纪较小的儿童,以及如果被告知不要谈论某些问题,儿童在回答问题时感到不舒服。有几条从英文版翻译成西班牙文不太好。回译将有助于确保每一个条目的准确性[1]。
定量研究结果
结果显示,父母和祖父母普遍认可这三项指标。在说英语和西班牙语的人群中,“是/否”的回答存在差异,在所有三项指标中,“是”的回答平均更高。在CEQ的安全测试中,说英语的人回答“YES”的平均次数是3.80(SD=0.63),而回答“No”的平均次数是0.30(SD=0.63)。同样,说西班牙语的人回答“Yes”的平均数为2.0(SD=1.00),而回答“No”的平均数为0.40(SD=0.55)。两组的爱测量(SEI)和公平性测量(PraCY)的结果相似(表3)。
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讨论
确定一套测评有色人群幼年儿童获得安全、爱、以及公平的工具有许多挑战。许多测试我们认为有效仅仅是基于儿童的有限的人口学信息来制定的。尤其,他们丢失了社会经济状态(家庭收入、平困水平等)以及种族组成等信息。心理测量学特性也在许多测评工具探索过程中丢失。此外,一些测评没有公布,因此不能把他们列入面效应回顾分析中。
很少有能够被非洲裔及拉丁裔美国人认可的经验证的年幼儿童安全、爱、平等的测评方法。我们发现的许多措施都是为青少年制定的。对于纳入更加年幼儿童的测评,一些语言需要修改,并且需要分配更多的时间来说明问题和给孩子充分的时间完成评估[15]。对于安全的测评,研究人员提出警示与这些问题可能带来的相关创伤,特别是对年幼的儿童,并建议提供适当的后续资源和服务来支持儿童[18]。这些建议与我们的父母和祖父母在面效应讨论中的建议是一致的。
我们发现,安全和公平的测评方法在小规模人群中获得了验证,尽管主要是在年龄较大的儿童中。既往我们确定的爱的测评标准是通过百人、中产阶级儿童来建立的。如果衡量标准不是为不同的人群设计的,或者没有以不同的人群为标准,则项目可能不能反映特定人群的的价值观,因此可能不能充分反映所衡量的健康及幸福领域。
作为一个群体,我们确定的这些候选指标是在美国各地区制定的,使用这些指标的规范研究在其地理跨度上也很广泛。但仍然需要在社区中建立地方规范以及可靠性和效度测试,由居民定义的结构来驱动,以确保有效性。
虽然面效度数据表明,评估安全(CEQ)、爱(SEI)和公平(PRaCY)的三个选定的评估都是足够的;但定性数据表明,特别是安全(CEQ)评估中的一些问题,需要改变测评的一些措辞,以减少再创伤,并确保这些项目被年幼的儿童很好地理解。在实施这些测评之前,我们需要让更多的父母和祖父母与我们一起就其中一些项目的措辞进行合作修改。
结论
研究小组以尊重、谦虚和认真的态度对待这一项目,这是RRPP进行研究并将研究成果应用必须的方法。尊重在一个生活负担过重和资源不足、并且历史上被剥离的社区里抚养年幼的孩子的父母或祖父母的智慧和生活经验,是推动研究决定的重要视角。作为研究人员,谦虚地承认有必要与社区居民合作,了解儿童成长和发展的当地背景,这是设计定义、领域和测量选择的核心。与社区居民作为平等合作伙伴的工作延伸了我们对儿童健康和幸福的定义。居民们将这些术语解构为与父母养育发生的背景以及儿童在哪里成长和发展相关的有意义的领域。此外,不同的社区是否对儿童健康和幸福是否有不同的定义,这是一个值得探讨的实证性问题。
传统上,权力集中在研究人员身上,由研究人员掌握。谁是研究过程的中心,从研究人员转移到参与者,指导过程的每一步,这是一个较新的现象。研究人员带着一套工具和方法方面的专业知识以及对文献的总体理解来到谈判桌前,社区居民带来了他们的日常经验一起来到讨论桌前。权力转移要求对研究影响最大的人发挥带头作用,而研究人员则发挥支持他们从头到尾参与的作用。
本文件中提出的措施不应仅被视为一份详尽的清单,而是符合纳入和排除具体标准的、父母和祖父母对纽约东哈莱姆区儿童健康和幸福的定义所驱动的有用的候选评估方法。根据父母和祖父母的评估、面效度表明,需要在为年幼儿童的措辞、为说西班牙语的人进行反向翻译、以及在社区进行额外的面效度测试方面做更多的工作,以确保项目不会触发再创伤。
Acknowledgments
The authors would like to acknowledge Zoelene Hill for comments on a previous version of the paper; Alexandra Kamler for CBPR guidance; technical advisors, LaRue Allen, Efren Aguillar, Angela Diaz, Kevin Fiore, Roseanne Flores, Danielle Laraque-Arena, and Ruby Takanishi; Annie Levy for PhotoVoice; Caracoal for social justice translation; and of course the parents and grandparents who contributed to the study.
Funding: The New York Academy of Medicine received grants provided by the Doris Duke Charitable Foundation and The New York Community Trust in support of the East Harlem Action Collaborative work.
Footnote
Provenance and Peer Review: This article was commissioned by the Guest Editors (Danielle Laraque-Arena and Ruth E. K. Stein) for the series “Integrating Mental Health in the Comprehensive Care of Children and Adolescents: Prevention, Screening, Diagnosis and Treatment” published in Pediatric Medicine. The article has undergone external peer review.
Data Sharing Statement: Available at http://dx.doi.org/10.21037/pm-20-110
Conflicts of Interest: All authors have completed the ICMJE uniform disclosure form (available at http://dx.doi.org/10.21037/pm-20-110). The series “Integrating Mental Health in the Comprehensive Care of Children and Adolescents: Prevention, Screening, Diagnosis and Treatment” was commissioned by the editorial office without any funding or sponsorship. The authors have no other conflicts of interest to declare.
Ethical Statement: The authors are accountable for all aspects of the work in ensuring that questions related to the accuracy or integrity of any part of the work are appropriately investigated and resolved. The study was conducted in accordance with the Declaration of Helsinki (as revised in 2013). The study was approved by institutional review board of The New York Academy of Medicine (IRB00000754), and informed consent was taken from all the participants.
Open Access Statement: This is an Open Access article distributed in accordance with the Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivs 4.0 International License (CC BY-NC-ND 4.0), which permits the non-commercial replication and distribution of the article with the strict proviso that no changes or edits are made and the original work is properly cited (including links to both the formal publication through the relevant DOI and the license). See: https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/.
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王琼
中国人民解放军总医院第一医学中心病理科,副主任技师,病理与病理生理学博士,兼任中华生物医学工程杂志、中华病理学杂志等审稿人。参与省部级以上课题3项,获实用新型专利3项,发表多篇SCI、中文文章。(更新时间:2022-11-15)
李慧萍
复旦大学附属儿科医院副主任医师。长期从事儿童保健及发育行为儿科临床一线工作,熟练掌握儿童发育规律,擅长发育行为疾病的诊断与治疗。作为项目负责人完成国家自然科学基金及上海市科委项目各1项,参与妇幼保健网络儿童孤独症早期系统诊治体系建设工作,参与编写专家共识“孤独症谱系障碍婴幼儿家庭实施早期干预专家共识”。曾荣获上海市青年科技英才扬帆计划、上海市医学科技奖三等奖、复旦大学附属儿科医院“青年临床科学家”、儿科医院优秀共产党员、以及十佳青年医务青年提名奖等称号。(更新时间:2022-11-15)
(本译文仅供学术交流,实际内容请以英文原文为准。)
Cite this article as: Bogard K, Ortiz-Cortes V, Taylor S, Jackson R, Belmonte R. An exploratory approach to defining and measuring child health and well-being with parents and grandparents. Pediatr Med 2021;4:22.